Śląska Akademia Parkinsona powstała w Katowicach WYWIAD

Śląska Akademia Parkinsona to program wsparcia dla pacjentów i ich rodzin dotkniętych chorobą Parkinsona. W ramach programu organizowane są webinary, ćwiczenia i konsultacje ze specjalistami. O chorobie rozmawiamy z neurologiem  dr hab. n. med. Joanną Siudą. 

WKATOWICACH.EU: Jakie są objawy choroby?

Dr hab. n. med. Joanna Siuda: Podstawowe objawy choroby Parkinsona to spowolnienie ruchów, tzw. bradykineza, której towarzyszy sztywność czyli wzmożone napięcie mięśni. U części chorych pojawia się również drżenie. Początkowo jest to drżenie jednostronne obejmujące jedną z kończyn górnych. Dopiero w późniejszym etapie choroby dołączają zaburzenia postawy, równowagi i chodu prowadzące do upadków.

Należy pamiętać, że poza w/w objawami ruchowymi, które najłatwiej zauważyć, w chorobie Parkinsona występuje szereg tzw. objawów pozaruchowych. To przede wszystkim: zaburzenia węchu, zaburzenia w oddawaniu moczu oraz zaparcia. Ale nie tylko. Innymi objawami są: zaburzenia nastroju (depresja), funkcji poznawczych - pamięci, uwagi i koncentracji - prowadzące w późniejszym okresie do rozwoju otępienia. Część z tych objawów, np. zaburzenia fazy REM snu, czy zaburzenia węchu, może poprzedzać rozwój objawów ruchowych, ale większość pojawia się w trakcie trwania choroby i jest istotnie związana z pogorszeniem jakości życia chorego.

Czy możemy powstrzymać rozwój choroby? I w ogóle, czy jesteśmy w stanie się przed nią chronić. 

Mimo, iż od pierwszego opisu choroby Parkinsona minęło ponad 200 lat nadal nie znamy
w pełni patomechanizmu tej choroby, nie mamy też leku, który by ją wyleczył. Obecnie nie możemy powstrzymać jej rozwoju. Podstawowe czynniki ryzyka rozwoju choroby Parkinsona są niemodyfikowalne. Są nimi:

• Wiek - im starsza osoba tym ryzyko wyższe. Najczęściej na chorobę tą zapadają osoby powyżej 65 roku życia. Aż 4% chorych to seniorzy w wieku około 80 lat.
• Płeć - częściej chorują mężczyźni;
• Czynniki genetyczne - choć są to częściej czynniki ryzyka. Mutacje warunkujące rozwój choroby Parkinsona odpowiadają za kilka procent przypadków.

Kolejnym czynnikiem ryzyka jest zanieczyszczenie środowiska. Zbadano, że ryzyko zachorowania na chorobę Parkinsona zwiększa się nawet o 60% u osób, które miały w przeszłości lub mają częsty kontakt z pestycydami i innymi środkami chemicznymi, które wchodzą w skład środków ochrony roślin.

Poszukuje się także potencjalnych czynników ochronnych. Wykazano że wysokie stężenie kwasu moczowego we krwi, palenie papierosów czy przewlekłe stosowanie leków przeciwzapalnych jak ibuprofen potencjalnie wpływają na niższe ryzyko rozwoju choroby Parkinsona. Trudno jednak wskazywać te metody jako sposób na zapobieganie chorobie Parkinsona ponieważ wszystkie są jednocześnie niekorzystne dla zdrowia.

Czy chorobę można szybko diagnozować? Jak wygląda terapia?

Obecnie w przypadku większości chorób neurozwyrodnieniowych, a zatem również i choroby Parkinsona, staramy się stawiać rozpoznanie jak najwcześniej, już przy pierwszych i niezbyt nasilonych objawach ruchowych. Pozwala to na odpowiednio wczesne podjęcie terapii objawowej, dając choremu co najmniej kilka lat bardzo dobrego funkcjonowania, a u części chorych przy odpowiednio dobranym leczeniu, udaje się uzyskać efekt pełnego wyciszenia objawów. Nie znaczy to, że wyleczyliśmy chorobę, a jedynie, że udało się przytłumić jej objawy na okres tzw. miodowego miesiąca, który szczęśliwie dla chorych trwa przynajmniej 3-5 lat.

Diagnoza choroby Parkinsona jest obecnie stawiana na podstawie wywiadu i badania fizykalnego, neurologicznego. Nie mamy idealnego biomarkera z krwi czy w badaniu obrazowym, który pozwoliłby na jednoznaczne wskazanie czy u danej osoby występuje choroba Parkinsona. Z drugiej strony w diagnostyce różnicowej wykonujemy szereg badań laboratoryjnych i badanie rezonansu magnetycznego mózgu, tak by wykluczyć inne potencjalne przyczyny parkinsonowskich zaburzeń ruchowych. Mogą to być zarówno inne choroby neurozwyrodnieniowe z grupy tzw. atypowych parkinsonizmów, ale także choroby naczyniowe uszkadzające mózg, a nawet wpływ leków stosowanych w innych chorobach.

Obecnie mamy dostępny szereg leków pozwalających na bardzo dobre kontrolowanie objawów choroby Parkinsona. Podstawowym lekiem, tzw. „złotym standardem” pozostaje nadal lewodopa, substancja wprowadzona do terapii jeszcze w latach 60-tych ubiegłego wieku. Inne preparaty to - agoniści dopaminy (ropinirol, pramipeksol, rotygotyna,piribedil) leki z grupy inhibitorów monoaminooksydazy typu B, MAO B (rasagilina i selegilina), inhibitory katecholo-tleno-metyltransferazy, COMT (entakapon), czy amantadyna.

Mamy zatem duży wybór leków, które mogą być stosowane osobno lub łącznie w odpowiednich dawkach i z odpowiednią częstotliwością w ciągu dnia.

W późnym, zaawansowanym stadium choroby - kiedy leki doustne działają krócej i mniej efektywnie, powodując szereg działań niepożądanych jak fluktuacje ruchowe czy ruchy mimowolne o typie dyskinez - przychodzi czas na zastosowanie terapii zaawansowanych.

Mamy obecnie dostępne w Polsce wszystkie formy terapii wskazane u chorych z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona, a mianowicie - terapię z zastosowaniem głębokiej stymulacji mózgu (ang. deep brain stimulation, DBS) co wymaga implantacji przez neurochirurga elektrod do głębokich struktur mózgu oraz terapie infuzyjne, za pomocą pompy podającej podskórnie apomorfinę lub dojelitowo przez przezskórną gastro-jejunostomię (PEG-J) żelu z lewodopą/karbidopą (Duodopa).

Wszystkie wymienione tu formy terapii są dostępne na Śląsku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Katowicach- Ligocie, a od niedawna również w Szpitalu św. Barbary w Sosnowcu.

Czy to prawda, że chorują coraz młodsi pacjenci? Nawet 40-letni?

Tak to prawda. Choroba najczęściej dotyczy wprawdzie osób około 55-60 roku życia, ale coraz częściej rozpoznanie stawiamy u osób dużo młodszych. Z jednej strony wynika to z większej świadomości choroby w społeczeństwie i wśród lekarzy, co pozwala rozpoznawać chorobę wcześniej. Mamy wielu chorych między 30 a 40 r. życia. Mamy również przypadki rodzinnej, genetycznie uwarunkowanej choroby, gdzie wiek zachorowania jest często dużo niższy niż w postaci idiopatycznej. Jeden z naszych chorych z rodzinną postacią choroby uwarunkowaną genetycznie miał pierwsze objawy już w wieku 16 lat, a rozpoznanie postawiono kiedy chory miał 28 lat.

Jak można nauczyć się żyć z tą chorobą? Co oznacza ona dla pacjenta
i jego rodziny?

Z chorobą Parkinsona zwłaszcza na jej wczesnym etapie, dzięki odpowiedniemu leczeniu, można żyć normalnie, nie rezygnując ani z aktywności zawodowej, ani z uczestnictwa w życiu rodziny, spotkań z przyjaciółmi czy z uprawiania hobby. Warto od początku wdrożyć postępowanie rehabilitacyjne, być aktywnym ruchowo na świeżym powietrzu, uprawiać sport.

Choroba Parkinsona w zaawansowanym stadium staje się wyzwaniem nie tylko dla chorego i lekarza prowadzącego, ale i dla całej rodziny czy otoczenia chorego. Przez narastającą niesprawność ruchową chory wymaga z czasem coraz większej pomocy ze strony opiekuna w codziennych aktywnościach. Trzeba minimalizować ryzyko upadków, ponieważ ich konsekwencje mogą być tragiczne, prowadząc do złamań czy urazów czaszkowo-mózgowych.

Również objawy pozaruchowe, zwłaszcza narastające zaburzenia pamięci i innych funkcji poznawczych, czy objawy psychotyczne, stanowią istotny czynnik ograniczający jakość życia chorego i opiekuna. Mamy wprawdzie preparaty pozwalające modyfikować nasilenie tych objawów, ale znowu są to leki objawowe nieprowadzące do wyleczenia.

Proszę opowiedzieć o Akademii Parkinsona. Po co powstał ten projekt?

Wychodząc naprzeciw wielu wyzwaniom, którym musi stawić czoło chory i jego otoczenie, lekarze z Oddziału Neurologii UCK w Katowicach we współpracy z fizjoterapeutami, neurologopedą i psychologiem, przygotowali nową inicjatywę - projekt dla chorych z chorobą Parkinsona i ich rodzin. Projekt nosi nazwę Śląska Akademia Parkinsona.

Rozpoczęliśmy swoją aktywność od webinaru, który odbył się 5 marca bieżącego roku, a już tydzień później miały miejsce pierwsze spotkania fizjoterapeutów i logopedy z chorymi i ich opiekunami. Projekt jest nastawiony na potrzeby chorych i ich opiekunów. W ramach Śląskiej Akademii Parkinsona chory może spotkać się z lekarzem neurologiem specjalistą w diagnostyce i leczeniu choroby Parkinsona. Lekarz może skonsultować dotychczasowe leczenie, zaproponować zmiany w terapii ewentualnie ocenić wskazania do terapii zaawansowanych. Dużym zainteresowaniem cieszą się oferowane przez fizjoterapeutów i neurologopedę konsultacje, kiedy to specjaliści, eksperci w swoich dziedzinach, omawiają na indywidualnym spotkaniu z chorym i opiekunem możliwości rehabilitacji ruchowej, w tym rehabilitacji zaburzeń mowy. Ponadto omawiane są sposoby radzenia sobie z zaburzeniami połykania, w tym wymagane zmiany w diecie. Cześć chorych korzysta również z konsultacji psychologa nie tylko pod kątem oceny obecności i nasilenia zaburzeń funkcji poznawczych, ale również pod kątem wsparcia psychologicznego, co przy ciężkiej, przewlekłej chorobie jest niezbędne.

Wszystkie te aktywności są dla chorych bezpłatne. Wystarczy zapisać się na konsultację na stronie internetowej Akademii www.slaskaakademiaparkinsona.pl. Na stronie dostępne jest również nagranie z webinaru, a z czasem umieszczać tam będziemy istotne dla chorych zalecenia dotyczące rehabilitacji, diety, obsługi urządzeń stosowanych w terapiach zaawansowanych itp. Można też śledzić naszą aktywność na profilu Akademii na Facebooku.

Światowa Organizacja Zdrowia podaje, że choroba Parkinsona dotknęła 6 milionów ludzi. W Polsce jest 100 tysięcy osób zmagających się z tą chorobą, a co roku zostaje zdiagnozowanych około 8 tysięcy nowych pacjentów.